L’Association des drépanocytaires et parents de Guinée a organisé, ce dimanche 28 juin 2026, une grande marche de sensibilisation contre la drépanocytose entre le stade Général Lansana Conté de Nongô et l’hôpital Piimel de Lambanyi. Cette marche a été suivie d’une campagne gratuite de dépistage de la maladie, au cours de laquelle 100 tests ont été offerts gratuitement.
L’initiative s’inscrit dans le cadre des activités marquant le mois de lutte contre cette maladie génétique. La mobilisation a réuni des patients, leurs familles, des médecins, des partenaires ainsi que plusieurs personnalités publiques, venus témoigner leur engagement dans la lutte contre la drépanocytose.
« Cette marche a été organisée pour faire connaître cette maladie avec laquelle je vis personnellement, mais aussi avec laquelle vivent plusieurs de mes frères, de mes sœurs, de nombreux amis ainsi que plusieurs membres de notre association. La drépanocytose est une maladie qui existe depuis des années. C’est une maladie héréditaire et malheureusement beaucoup de personnes ignorent encore son mode de transmission. Aujourd’hui, en marchant du stade de Nongo jusqu’à la clinique Pimel, nous avons voulu attirer l’attention de toute la population sur cette réalité. Nous avons expliqué les différentes formes de la maladie, les moyens de prévention, mais aussi les comportements à adopter pour permettre aux personnes atteintes de mieux vivre avec cette pathologie », a expliqué la secrétaire générale de l’Association des drépanocytaires et parents de Guinée, N’Deye Sira Cissé.
Elle-même drépanocytaire, N’Deye Sira Cissé, poursuivant son intervention, a précisé que les 100 tests de dépistage mis à la disposition des participants sont entièrement gratuits. Selon elle, connaître son statut constitue une étape essentielle pour réduire les naissances d’enfants atteints de drépanocytose.
« À l’issue de cette marche, nous avons offert cent tests gratuits à toutes les personnes qui se présenteront à la clinique Pimel aujourd’hui et dans les prochains jours. Le dépistage est totalement gratuit. Il suffit de venir au nom de l’Association des drépanocytaires et parents de Guinée. Les équipes médicales vous feront le test, vous communiqueront votre statut et vous permettront de mieux préparer votre avenir, notamment avant le mariage ou lorsqu’un couple souhaite avoir des enfants. Connaître son statut est une étape essentielle pour réduire la naissance d’enfants atteints de drépanocytose », a-t-elle indiqué.
Au-delà de la marche et des tests de dépistage offerts, le combat de l’Association des drépanocytaires et parents de Guinée se poursuit bien au-delà du mois de juin. Membre de cette organisation, Mme Cissé a souligné qu’il faut mobiliser les douze mois de l’année « pour lutter contre cette maladie ».
« Nous avons besoin de la solidarité de tous. Grâce à l’accompagnement de partenaires comme Sunu Assurance, NSIA Assurance Vie, UGAR Activa et SAAR Assurances, nous avons pu offrir gratuitement ces tests. Mais notre ambition va beaucoup plus loin. Tout au long de l’année, nous allons organiser des collectes de fonds afin d’acheter des médicaments pour les enfants et les familles qui n’ont pas les moyens de financer leur traitement. Une crise de drépanocytose peut coûter entre un million cinq cent mille et trois millions de francs guinéens, et sur une année les dépenses peuvent atteindre près de dix-sept millions de francs guinéens. C’est un poids énorme pour beaucoup de familles. Nous invitons donc toutes les bonnes volontés à nous soutenir. Même un don de dix mille francs guinéens peut contribuer à sauver une vie. (…). Nous mettrons à la disposition des malades une plateforme WhatsApp où des médecins répondront gratuitement aux préoccupations des patients. Ils recevront des conseils médicaux, nutritionnels, alimentaires et sportifs afin de mieux gérer leurs crises. Nous travaillons aussi à la mise en place d’une pharmacie solidaire où certains médicaments seront distribués gratuitement. Notre objectif est d’améliorer durablement la qualité de vie des personnes vivant avec la drépanocytose », a-t-elle souligné.
Pour sa part, le président de l’Association des drépanocytaires et parents de Guinée, Ismaël Diallo, lui-même drépanocytaire et étudiant en médecine, a indiqué que cette marche a surtout été organisée « pour informer la population de l’existence d’une maladie appelée drépanocytose ». Selon lui, avant tout mariage, « il est important de connaître son statut grâce au dépistage ».
« Nous voulons réduire le nombre d’enfants qui naissent avec cette pathologie grâce à une meilleure prévention. (…). Je suis moi-même drépanocytaire. Pourtant je mène une vie normale. Je poursuis mes études en faculté de médecine, je m’épanouis comme tout le monde et je continue mes activités. La drépanocytose n’est pas une condamnation. Comme pour l’hypertension ou le diabète, il est possible de vivre longtemps avec cette maladie à condition de suivre correctement son traitement, de respecter les consultations médicales et d’adopter une bonne hygiène de vie. C’est ce message d’espoir que nous voulons transmettre à tous les patients qui hésitent encore à se faire dépister ou qui vivent leur maladie dans le silence », a-t-il lancé.
L’honorable Fingui Camara, conseillère au CNT, a également pris part à cette grande marche. Dans son intervention, elle a invité les autorités à « impliquer davantage les services de l’état civil, les centres hospitaliers ainsi que les médecins chargés des examens prénuptiaux, afin d’encourager le dépistage de la drépanocytose avant le mariage ».
« Beaucoup de personnes sont porteuses saines sans le savoir. Deux porteurs peuvent mettre au monde un enfant atteint. C’est pourquoi la prévention demeure notre meilleur moyen de lutte. (…). Nous saluons le travail remarquable du Centre SOS Drépano ainsi que l’engagement de tous les professionnels de santé qui se battent depuis plusieurs années contre cette maladie. Mais il est indispensable de créer d’autres centres spécialisés à l’intérieur du pays. Les patients sont souvent obligés de venir à Conakry pour se faire soigner, ce qui représente des dépenses insupportables pour de nombreuses familles. Nous demandons également aux autorités de favoriser l’insertion professionnelle des personnes vivant avec la drépanocytose. Elles vivent avec un handicap invisible mais elles sont capables de servir leur pays comme tous les autres citoyens », a-t-elle lancé.
Pour rappel, la Journée mondiale de la drépanocytose est célébrée chaque année, le 19 juin, à travers le monde. Elle vise à sensibiliser les populations à cette maladie génétique, à promouvoir le dépistage précoce ainsi que le conseil génétique, à améliorer l’accès aux soins et aux traitements, à soutenir les personnes vivant avec la drépanocytose et leurs familles, et à encourager la recherche scientifique.
Mohamed Bangoura
